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【難病】潰瘍性大腸炎の現在の状況【特定疾患】

 2月に潰瘍性大腸炎(全大腸炎型 中等症)を診断されて以来、月1で通院しプレドニン(ステロイド)と言う処方薬等購入してきた。

プレドニンは、始め1日50mgから開始し2週間後40mg。

そこから1か月後30mg。さらに1ヶ月後25mg。さらに1ヶ月後20mg。

さらに1ヶ月後15mgに減らす段階で免疫抑制剤(イムラン)の併用を勧められた。

医者の説明では、イムランの副作用で膵炎。それに伴う背中の痛みが出て来る事があると説明を受けたがその後薬局での薬剤師の説明で体のだるさ、吐き気、皮膚がん(太陽光防止で長袖着用)、稀に脱毛等説明を受けた。

その後、副作用について調べていくと思ったより副作用は出やすい薬のようだったので

1か月1錠も飲まず通院。医者に免疫抑制剤は、使わない旨伝えプレドニンの量は、この月から12mg(プレドニンは5mgしか無いのでプレドニゾロン含め12mg)に減った。

更に1ヶ月後。プレドニン10mg。更に7mg。更に5mg。

そして、今回の通院で2日置き5mgで1ヶ月後0となる。

今のところ症状は出てないが医者はいずれ再燃すると断言しているが当方は、当初から外科手術での大腸全摘も視野に入れているので問題はなかろう。

ちなみに、数ヶ月前バイト先に入ってきた20代の人も潰瘍性大腸炎で手術をしたとの話を聴いた。

そんなことから、副作用の怖い薬を長々使って病気を抑えるより手術で大腸を切って、そのハンデに慣れる方が個人的にベストな選択だと強く思うようになった。

 

◆当方が感じたプレドニンの副作用のまとめ

1 食欲増進

これは、予想を遥かに超えてた。食事中なのに常時腹が減ったように感じ食後1時間以内にコンビニやマクドに行き食い物を買いに行く

2 食いまくることで脂肪が付くがプレドニンは殆どウエスト辺りに脂肪を付けるのでウエストが86→94.5までアップ。※現在徐々に減ってく段階で92cm程度。 体重65kg

3 ムーンフェイス

エラから顎、首周りにも脂肪が付く→5mgまで減らした段階で治まってきた

4 眠くなりにくい

寝付くのは、問題なかったが朝7時に必ず目が覚めその後全く眠くない→良い副作用だったが現在離脱症状で物凄く眠くなりやすい

5 頭痛持ちだったが頭痛がなくなった。→現在は、再び1日1回コーヒーを飲まないと頭痛が起きる

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プレドニン以外の薬の説明

個人的に、アサコール(メサラジン)寛解維持できれば良いと思ってたが

弱い薬らしく免疫抑制剤を併用しないと無理との話。

ビオスリーラックビーは、整腸剤。

タケプロン(ランソプラゾール)は、胃薬。

バクタ配合錠(ダイフェン配合錠)は除菌剤

ボナロン(アレンドロン酸)骨粗鬆症防止