PCゲームとかギターとか

PCゲーム 自作PC PCパーツ その他趣味や興味の有ることや怒り等を書き綴ります。

潰瘍性大腸炎

難病速報◇予約外通院行ってきた

・下痢の最後の出血の場合痔の場合が多い ・触診※軽い内痔核、出血は切れ痔からの可能性が高い、炎症はなし。 ・採血※数値的に問題ない ※CRPは炎症反応で炎症があると基準値を超える ※WBCは白血球数で炎症があると高値になる。免疫抑制剤等使用してると基準…

難病速報◇潰瘍性大腸炎再燃したっぽい(※4年ぶり3回目?)

決定ではないが症状からしてほぼ間違いない。 便の出し終わり辺りに少量血がまじる。 肛門あたりが痛いので痔かと思ったが肛門と内部あたりをティッシュでグリグリやっても血は付かない。 要するに肛門より奥からの出血。 2日前から妙な痛みがある。 次回通…

難病速報◆特定医療費(指定難病)受給者証が届いてないことが判明!!

9/27に更新手続きを済ませたはずだが未だに新しい受給者証は届いていない。 軽症高額の条件は満たしてるはずなんだが... 万が一受給から外れた場合、これまでの2割負担から3割負担になる。 そうなると難病の医療費は通常の医療費になるのでバカ高くなるし検…

難病速報◇大腸内視鏡検査を受ける(3年ぶり3回目)

そもそも、2017年2月くらいに大腸内視鏡検査(全大腸カメラ)で 潰瘍性大腸炎の上行結腸まで炎症が広がってる全大腸炎型中等症判定で、数カ月間ステロイド内服(1日50mgスタート)で寛解。 その後、ステロイドを止め約3ヶ月後の2018年3月再び少量の粘血便があり…

【難病】安倍辞任について考察

そもそも、当方も潰瘍性大腸炎だが 2018年直腸に再燃したがレクタブル(注腸ステロイドフォーム)で寛解→ペンタサ(坐剤)、アサコールで寛解維持出来てる。 しかも、アサコールに関しては1日2錠*3回の6錠だったのを 1日2錠*2回の4錠に減らした。 ペンタサ坐剤は…

【こじ速+難病速報】新たなお薬追加+steam Keyプレゼント企画

潰瘍性大腸炎の通院で新たなお薬が出された。 これまで寛解維持に使ってたレクタブルについて 「そもそもこのレクタブル使い続けて大丈夫ですか?」と聴くと 「大丈夫じゃない。あくまでステロイドで炎症を強く抑えるもの。新しい薬を出します。(もし出血が…

【難病速報】特定医療費受給者証がギリギリ届いた...(期限18/9/30)+steamゲープレゼント企画【こじ速】

そもそも、来週月曜は、2ヶ月毎通院の日なので普通郵便で今日届かなければ間に合わないとこだった。 そもそも、担当医が軽症判定出したから受給から外れたのかと思ったり.... 結果受給者証には、軽症者特例にちゃんと○が入ってました。 そらそうやろ...一生…

【特定疾患】潰瘍性大腸炎の現状とsteamゲープレゼント企画【配布】

そもそも、レクタブル使い始めてからずっと問題ない。 血液検査でも、なんの問題もない。 ついでに潰瘍性大腸炎以外の目的でも検査数値を見ているのか効いたら「当然採取させて頂いた血液だから他の項目もみてる」 数値説明を効いたらどの項目も基準値以内で…

【難病速報】特定医療費受給者証更新手続き+プレゼント企画【更新期限7/25】

今は、個人番号が有り住民票とか市民税課税証明(所得証明)みたいなのとかいらんようになってるみたいで手続きは簡素化されてた。 軽症でも、月33330円(3割負担10000円)以上が年3回あれば「軽症高額申請」ってのが 通るらしいので申請。 ちなみに、当方2ヶ月…

【難病速報】特定医療費受給者証更新手続きについて+プレゼント企画【更新期限7/25】

本日、臨床調査個人票(特定疾患診断書)が完成したということなので 兵医まで取りに行った。 診断書を確認すると、最悪なことに軽症判定されておりました...... そもそもな話、薬で進行を抑えて軽症なのだから保健所はどう判断するのか。 今後も受給者認定さ…

【朗報】ウエスト89cmまで落としたぞ.....そしてSTEAMゲープレゼント企画【乞食速報】

去年の今頃は、ステロイド内服(去年3-10月辺りまで使用)で 強烈なムーンフェイスと異常な食欲と戦いウエストが最大97cmまで 増え周りから「太ったなあwwwデブはよ動けww」とか言われ続けてたが 最近は、正常な食欲に戻り1ヶ月前94cm有ったのが89cmまで減った…

【難病速報】新たなお薬レクタブルについての使用感【ステロイド】

レクタブルを1ヶ月以上使い出血は全くなくなった。 そもそも、使い始めて即出血はなくなった。 レクタブルは、昨年9月くらいに認可された新薬でステロイドだが内服ではなく注腸フォームなので副作用は、いぼ痔(内痔核)くらい。 主治医曰く、今後もレクタブル…

【難病速報】新たなお薬についての考察【レクタブル】

カメラ検査の時から炎症の程度は知ってたが直腸に炎症と粘液が付着していることから活動期であること。 炎症が直腸に留まってるのでこれまでの寛解維持で使ってるアサコールは引き続き使い再度寛解に持っていくため比較的新しい薬であるレクタブル(注腸フォ…

【特定疾患】S状結腸カメラをやってきたぞ.....

今回は、S状結腸までなので鎮静剤は使わず肛門麻酔のみ。 モニターを見ながら30cm挿入。 S状結腸は、炎症もなく綺麗だが直腸は炎症が復活し下に行くほど酷い。 頻繁に入れる検査液による便意に苦戦しながら15-20分程で終了。 会計(800円)払って帰宅。 全大…

【難病速報】2ヶ月ぶりの通院結果【特定疾患】

ここ3週微妙に便に少量血が混ざることがあり本日担当医に申告。 触診から出血があり明後日大腸カメラを充てがわれた。 今回は、S上結腸までのカメラなので検査2時間前に浣腸のみで良い。 結果は、来週月曜の結果次第で約5ヶ月ぶり2シーズン目の再ステロイド…

【特定疾患】潰瘍性大腸炎の現状...【1周年記念】

発症からとうとう約1年経過。 ステロイド断薬から確か3ヶ月位で現在まだ再発(再燃)なし。 よって、通院間隔を2ヶ月にした。 56日分の薬↓ 現状、主力の薬はメサラジン(5-ASA製剤)のみで胃薬的アレなランソプラゾールは朝1回。残りは整腸剤2種のみ。

【特定疾患】潰瘍性大腸炎の現在の流れ...【難病】

ステロイド(プレドニン)をやめてメサラジン(アサコール)のみで2ヶ月程経過したか....。 今のところ症状は出ていない。 月1通院の流れ....診察待ち時間30-40分...診察時間2分....病院会計20分...薬局会計50分 以前にも書いたがステロイドを減らす段階(15mg)の…

【難病】潰瘍性大腸炎の現在の状況【特定疾患】

2月に潰瘍性大腸炎(全大腸炎型 中等症)を診断されて以来、月1で通院しプレドニン(ステロイド)と言う処方薬等購入してきた。 プレドニンは、始め1日50mgから開始し2週間後40mg。 そこから1か月後30mg。さらに1ヶ月後25mg。さらに1ヶ月後20mg。 さらに1ヶ月後1…

特定疾患受給者申請に行ってきた件についての考察

◆今年に入ってから粘血便が続き2/3に近くのクリニックで診察。 うちでは手に負えないから紹介状書くということで兵庫医大病院行き決定。 (クリニックの診断は潰瘍性大腸炎かクローン病があやしいって言ってた) ◆2/6 兵庫医大に行き診察→粘血便があるから大腸…

大腸内視鏡検査結果についての考察

予想通り病名は【潰瘍性大腸炎】でした。 潰瘍性大腸炎とは、軽度~劇症まで有り当方の場合、重症に当たるみたい。 国から指定された難病なので今後難病申請を出すと国保負担額は2割負担で月あたりの医療費上限は10000円(世帯所得~370万円の場合)となる。勿論…

どうやら面倒な病気になったよう.......

当方20年クラスの便秘で市販の便秘薬で出してたのだが ここ最近右下腹に違和感が出始めた(去年10月頃)。 その後便秘薬を飲んでない時でも液体とカスやガスが頻繁に出るように。。。 腹はグルグル言うくらいで痛みは弱く違和感のみだった。 そして昨日例の液…