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【特定疾患】潰瘍性大腸炎の現在の流れ...【難病】

ステロイド(プレドニン)をやめてメサラジン(アサコール)のみで2ヶ月程経過したか....。

今のところ症状は出ていない。

月1通院の流れ....診察待ち時間30-40分...診察時間2分....病院会計20分...薬局会計50分

 

以前にも書いたがステロイドを減らす段階(15mg)の時免疫抑制剤(イムラン)を出されたが副作用がきつそうだったので結局1錠も飲まず次の診察で使わない旨伝えた。

アサコールは、とても弱い薬でこれだけで再燃を抑えるのは厳しいとか。

そんで、今後どうなるのか気になってたので医者に聞いた。

「これって再燃したらまたステロイド増やすって言ってたが再再燃で繰り返しになるのか?」

免疫抑制剤は使えないので、ステロイドで抑えた後バイオ製剤を使うと言ってた。

「そのバイオ製剤は、副作用はきついのか?」

副作用は無いとのこと(一般的には副作用は弱い)。

要するに、再燃→ステロイド再開→バイオ製剤(恐らくレミケードを1-2ヶ月毎に点滴)

この後、再燃だと外科手術(大腸全摘出)って流れになるらしい。

そもそも、自分の場合ステロイドがよく効くタイプらしいので手術には消極的らしい。

よって今後再燃した場合、上記の流れになると言われた。

ちなみにバイオ製剤がレミケードの場合、1回の点滴は全額負担で30万円(1本10万円)。

3割負担だと9万円。当方は、特定医療費受給者なので2500円上限となる。

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